Bilanț aniversar al Societății Romane de Sindrom Lynch – surprize găzduite de INCDMM Cantacuzino

Misiunea Societății Române de Sindrom Lynch este optimizarea managementului diagnostic, de screening și terapeutic al pacienților care poartă acest sindrom la nivel național. Impactul dorit reprezintă îmbunătățirea supraviețuirii și a calității vieții pacienților români cu sindrom Lynch, prin alinierea sistemelor de diagnostic, screening, tratament și îngrijire la standardele occidentale. Pentru îndeplinirea acestui angajament, am stabilit câteva obiective principale: 

  1. Facilitarea accesului la diagnostic molecular și genetic. 

1.1. Prin parteneriatul cu GENEKOR și prin Facilitățile de testare temporare prin ASSMB, alături de partenerii din tara, astăzi sunt cunoscuți in România peste 75 de pacienți index cu Sindrom Lynch! Când a fost lansată SRSL, noua ne erau cunoscuți mai puțin de 5% dintre aceștia! Considerând ca totalul estimat conform statisticilor este de 406-677 de pacienți pe an, este evident ca vigilenta spre identificarea acestor pacienți trebuie sporita!

  • Activitatea TREBUIE să continue!

In data de 15 Martie a fost anunțată o noua reducere de prețuiri la testarea genetica germinala, respectiv de la 2200 roni/pacient index la 1800 roni/pacient index, facilitățile pentru rudele de grad 1 rămânând similare celor de anul trecut. In cursul acestei săptămâni vom dezvolta un act adițional al contractului in baza cărora noile vouchere va vor putea fi eliberate, la solicitarea dumneavoastră, conform anterioarelor criterii de eligibilitate!

2. Standardizarea testării universale IHC a MMRd, în cazul cancerelor colorectale şi endometriale, în conformitate cu protocoalele internaționale în vigoare. 

ALLY este un instrument complementar Planului National de Combatere a Cancerului prin testarea PCR a biomarkerilor utilizati în diagnosticul sindromului Lynch. 

Obiectivele generale ale proiectului sunt:

  • Asigurarea protecției medicale a populației susceptibile în România prin dezvoltarea și încurajarea implementării unui algoritm de diagnostic precoce al pacienților cu sindrom Lynch, prin consultarea unui comitet de experți aisistemului medical românesc și din diasporă
  • Înscrierea pacienților cu sindrom Lynch în Registrul National de sindrom Lynch
  • Cartografierea epidemiologică a acestui sindrom, cu identificarea regiunilor țării în care aceste mutații sunt maifrecvente va putea servi la identificarea factorilor de risc sau de protecție pentru acest sindrom. De asemenea, identificarea zonelor geografice cu frecvență crescută a famililor afectate va conduce la orientarea serviciilor medicale locale dedicate diagnosticului, screening-ului și tratamentului populației al risc.
  • Durata proiectului: 2024-2026

3. Referirea pacienților cu sindrom Lynch spre profesioniști din domeniul medical tangent afecțiunilor la care genetic sunt predispuși, pregătiți să le ofere servicii medicale pliate particularităților sindromice. 

  • Către Rețeaua Națională de Sindrom Lynch – care astăzi are ramificații in București, Cluj, Timișoara și Iași
  • ABC Oncogenetica – proiect cu Asociația Oameni Buni;

4. Contribuirea la Educația Medicală Continuă prin manifestări științifice menite să actualizeze personalul medical cu avansul inovațiilor referitoare la mijloacele de diagnostic, screening și tratament de la nivel internațional. 

  • Două cursuri din seria “SL de la teorie la practica” sub patronajul științific UMF Carol Davila București; ghiduri de SL pentru medici si pacienți; creșterea numărului de publicații cu autori romani despre SL (2023- 6 articole in Nr suplimentar al Revistei de Medicină Militară; 5 articole independente – 11 comparativ cu 5 în ultimii 20 de ani); 
  • Recenzia sistematizata a publicațiilor academice de profil din anul 2023 și oferirea către publicul larg, după avizarea comitetului științific, in mod complet gratuit
  • Ghidul introductiv in Sindrom Lynch pentru medici și pentru pacienți – vor fi disponibile in format pdf direct de pe site-ul srsl.ro. Pana la aceasta data sunt sub patronajul Editurii UMF Carol Davila iar distribuția lor a fost gratuită către medicii care le-au solicitat precum și tuturor pacienților diagnosticați cu Sindrom Lynch.

5. Crearea Registrului Național de Sindrom Lynch, armonizat Registrului Național de Cancer, reglementat prin Legea 273 pentru prevenirea și combaterea cancerului. 

Varianta Beta a fost trimisa spre testare prin NL către membrii SRSL. Aceasta a fost concepută de dl Cpt Ing Dr Bogdan Ciubotaru, expert in cyber security. Pentru acces va rog solicitați user și parolă pe contact@srsl.ro

7. Pe termen lung, constituirea unei Rețele Naționale de Oncogenetică, având ca model protocoalele deja existente și funcționale în țările occidentale. 

Împreună!

Evenimentul aniversar poate fi vizionat integral pe https://www.youtube.com/watch?v=to33oc5UKU4&t=7306s

1 thought on “Bilanț aniversar al Societății Romane de Sindrom Lynch – surprize găzduite de INCDMM Cantacuzino”

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *